Jak se liší den rodiny podle návštěv u lékařů?

Adéla Němec Jílková: Běžný den se odvíjí od toho, zda rodina absolvuje lékařská vyšetření, kterých bývá i dvanáct do měsíce kvůli dětem i prarodičům. V klidnějších dnech matka po odvozu synů do školy a školky pomáhá prarodičům, obstarává nákupy a specifický úklid, který starší syn doma kvůli citlivosti nesnese.

Jak vzniká meltdown a lze mu předejít?

Adéla Němec Jílková: Meltdown je stav přetížení nervového systému celého těla. Může jej vyvolat konkrétní vjem, například rozsvícení světla, nebo nahromaděný stres z uplynulých dnů. Rodič může předcházet jen těm situacím, které zná, ale zcela zabránit všem záchvatům nelze.

Jak probíhala diagnostika Aspergerova syndromu u staršího syna?

Adéla Němec Jílková: Podezření vzniklo v mateřské škole, odkud byli odesláni do pedagogicko-psychologické poradny. Psycholožka doporučila neurologické vyšetření k vyloučení epilepsie. Neuroložka se specializací na diagnostiku vyslovila podezření na Aspergerův syndrom, což následně potvrdil klinický psycholog a dětský psychiatr.

Proč má hostka výhrady k současné podobě inkluze v českých školách?

Adéla Němec Jílková: Domnívá se, že tuzemské školství není na inkluzi personálně ani metodicky připraveno. Třídy mají příliš mnoho dětí, učitelé nemají prostor na individuální zvídavé dotazy a chybí možnost volby pro rodiče, kteří by v některých případech preferovali speciální školu i pro děti bez sníženého intelektu.

S jakými problémy se rodina potýká při žádostech o příspěvek na péči?

Adéla Němec Jílková: Úřady podle zkušenosti mluvčí posuzují nárok podle tabulek primárně orientovaných na fyzické vady. Problémy pramenící z autismu a obsedantně-kompulzivní poruchy, jako je neschopnost připravit si pití kvůli strachu z kapek vody, posudkoví lékaři často neuznávají jako dostatečně doložené zdravotní postižení.

Co představuje problém pro lidi s autismem v nákupních centrech?

Adéla Němec Jílková: Velkou zátěží jsou hlasité fukary na sušení rukou na toaletách, jejichž hluku se děti na spektru bojí. Hostka apeluje na řetězce, aby vedle ztišených hodin na prodejní ploše zachovaly na toaletách papírové utěrky nebo vytvořily vyhrazené prostory.

Co dělat, když u dítěte s autismem nastane meltdown?

Adéla Němec Jílková: Podle zkušenosti Adély Němec Jílkové je v takové chvíli nejlepší dát dítěti prostor a nechat emoci odeznít. Snahy o domlouvání, příkazy k uklidnění nebo nabízení objetí v akutní fázi nepomáhají, protože dítě v přetížení tyto podněty nevnímá.

Jak poznat varovné signály při výběru základní školy pro dítě s autismem?

Adéla Němec Jílková: Adéla Němec Jílková uvádí, že varovným signálem bývají přehnaně vstřícné úsměvy bez reálné znalosti problematiky nebo situace, kdy vedení školy už na úvodní schůzce samo navrhuje speciální školu či domácí vzdělávání, aby se přijetí vyhnulo.

Proč dítě s autismem odmítá určité potraviny nebo vyžaduje specifický způsob servírování?

Adéla Němec Jílková: Hostka vysvětluje, že u jejího syna hraje roli textura a složení stravy. Vadit může tvrdá slupka párku nebo chuť masa. Vyhovění těmto detailům a klidný rozhovor po odeznění napětí pomáhají předcházet přetížení a následnému meltdownu.

Jaká je role asistenta pedagoga u dítěte s Aspergerovým syndromem podle zkušeností z praxe?

Adéla Němec Jílková: Nemusí jít o neustálou dopomoc při výuce. Syn Adély Němec Jílkové potřebuje asistenci především o přestávkách a při tělocviku k řešení sociálních situací a pravidel her, zatímco během vyučování pracuje samostatně a asistentku oslovuje jen při neporozumění zadání.

Co má dělat rodič, který čerstvě zjistil diagnózu autismu u svého dítěte?

Adéla Němec Jílková: Základním krokem je podle hostky vnitřní přijetí faktu, že diagnóza je trvalá a nelze z ní vyrůst ani ji odstranit tresty. Doporučuje neřídit se nevyžádanými radami okolí, nebát se vyhledat odbornou psychologickou pomoc a zajistit si alespoň občasný odpočinek pro prevenci vyhoření.