Autismus u dětí: příznaky, diagnostika a podpora rodiny v praxi

Autismus u dětí: první projevy, diagnostika a podpora rodiny s Janou Hruškovou

Jana Hrušková · Mluvčí 2 · cca 39 minut

Co prožívá rodina, jejíž batole nereaguje na jméno, vyhýbá se očnímu kontaktu a propadá záchvatům vzteku? Jana Hrušková z neziskové organizace Portimo vysvětluje, jak probíhá screening v 18 měsících, proč autismus neznamená špatnou výchovu a jakou oporu nabízí raná péče. Rozhovor otevírá také nedostatek odlehčovacích služeb a realitu života s chováním náročným na péči.

Pustit celý podcast Otázky a odpovědi

Raná péče funguje i bez diagnózySlužba je poskytována rodinám terénně od narození do 7 let. Pro zahájení spolupráce není nutné lékařské potvrzení autismu, řeší se přímo konkrétní obtíže dítěte.

Screening v 18 měsících není ortelPokud dotazník u pediatra zachytí odchylky v komunikaci či sdílení pozornosti, u většiny dětí se diagnóza nepotvrdí – často jde o vývojovou dysfázii.

Absence odlehčovacích služebOdlehčovací služby chybí zejména pro děti s chováním náročným na péči. Rodiny v regionu marně hledají kapacity, kde by si mohly odpočinout.

Hlavní témata

První projevy poruch autistického spektra u batolatScreeningový dotazník u pediatra v 18 měsících a záměna s vývojovou dysfáziíFungování terénní rané péče od narození do sedmi let věkuMetodika práce ve školce a škole (fázování úkolů, motivace, asistenti pedagoga)Psychické vyčerpání rodičů a nepochopení ze strany okolíNedostatek odlehčovacích služeb a pobytové péče pro starší dětiGenetický podklad autismu versus otázky kolem očkováníDokumentární film Co s Péťou na festivalu Jeden svět

Kdo v podcastu mluví a z jaké pozice

Jana Hrušková

poradkyně rané péče v organizaci Portimo

Mluvčí 2

moderátor pořadu Zastávka na trati

Hlavní pointy podcastu

Autismus jako celoživotní spektrum Mluvčí upozorňuje, že označení 'autismus' ustupuje pojmu porucha autistického spektra, protože projevy jsou u každého jednotlivce odlišné v závislosti na míře narušení komunikace, představivosti a sociálních dovedností.

Okolí často vnímá projevy jako nevychovanost Rodiče se často setkávají s výčitkami veřejnosti, že dítě nezvládají nebo rozmazlují. Vzteklé reakce nebo ležení na zemi přitom pramení z neschopnosti dítěte vyjádřit potřeby a porozumět podnětům.

Práce rané péče stojí na zakázce rodiny Pracovníci rodinám nic nenutí. Pokud rodič odmítá striktní vizualizaci režimu či piktogramy, hledá se forma, která je pro rodinný systém psychicky udržitelná.

Zátěž po nástupu do školy stoupá Se vstupem do první třídy a ukončením rané péče v 7 letech často přichází výraznější kolotoč povinností, kdy rodiče mnohdy nemohou nastoupit do zaměstnání kvůli chybějící návazné podpoře.

Medikace při sebepoškozování Psychiatrická medikace u dětí s autismem nenastupuje automaticky, bývá však zvažována lékaři a rodiči v situacích, kdy se objevuje závažné sebepoškozování do krve či agrese.

Příčiny a souvislost s očkováním Většina odborníků se podle mluvčí přiklání ke genetickému základu. Časová shoda s očkováním v roce a půl vyvolává otázky rodičů, obvykle však jde o věk, kdy se geneticky založené projevy teprve začínají navenek manifestovat.

Do praxe

Co může pomoct

Komunikuju jinak TRIKO · 444 KčOriginální triko s nápisem, které zastaví nepříjemné otázky a komentáře okolí.Prohlédnout →

Odznak „Don’t ask what’s wrong, ask what I need“ · 55 KčStylový button s poselstvím, který připnete na batoh, tašku nebo bundu.Prohlédnout →

Pro rodiče

7 kartiček na nejtěžší chvíle

Meltdown, spánek, jídlo, změny, smysly, záchod a útěk. Každá na jedné stránce A5. Podle TACA.

PDF ihned e-mailem7 kartiček49 Kč

Chci kartičky za 49 Kč

Otázky a odpovědi z podcastu

S jakými obtížemi dítěte rodiče do rané péče nejčastěji přicházejí?

Jana Hrušková: Většinou popisují odchylky v chování: dítě nemluví, nereaguje na jméno, nechce si hrát s hračkami ani dětmi, nedokáže vyjádřit přání a reaguje vztekem.

▶ kolem 00:02:07

Jak funguje pediatrický dotazník v roce a půl a co se stane, když vyjde pozitivně?

Jana Hrušková: Pediatr by měl v 18 měsících zjišťovat, zda dítě ukazuje, sdílí radost a reaguje na jméno. Pokud dotazník naznačí riziko, neznamená to automaticky autismus; potvrdí se zhruba u jednoho až dvou dětí z deseti zachycených.

▶ kolem 00:05:41

S jakou jinou diagnózou se mohou rané projevy autismu zaměnit?

Jana Hrušková: Často se zaměňují s vývojovou dysfázií, protože obě poruchy provázejí výrazné potíže v řeči, neschopnost vyjádřit se nebo nerozumění řeči okolí.

▶ kolem 00:07:57

Jak může učitel nebo asistent pomoci dítěti s PAS vydržet vyučovací hodinu?

Jana Hrušková: Doporučuje se fázovat práci na menší celky, střídat činnosti, méně oblíbené úkoly zařadit dříve a po jejich splnění nabídnout individuální odměnu, např. proběhnutí nebo Lego.

▶ kolem 00:16:33

Proč je pro pracovníky rané péče důležitá osobní zkušenost s 24hodinovou péčí?

Jana Hrušková: Jana Hrušková zmiňuje týdenní pobyt na táboře s chlapcem s PAS, kde zažila nepřetržitou péči. Tato zkušenost jí ukázala extrémní náročnost každodenního fungování a vedla ke snížení nerealistických nároků na rodiče.

▶ kolem 00:21:40

Jaké služby chybí rodinám dětí s poruchou autistického spektra nejvíce?

Jana Hrušková: Největším problémem je nedostatek odlehčovacích služeb a stacionářů, zejména pro děti a dospívající s chováním náročným na péči, kde by si rodina mohla od náročné péče odpočinout.

▶ kolem 00:32:41

Na co se ptají rodiče a učitelé

Jaké jsou první signály, se kterými se rodiče dětí s podezřením na autismus obracejí na ranou péči?

Jana Hrušková: Rodiče nejčastěji popisují, že dítě nekomunikuje, nechce si hrát s nimi ani s ostatními dětmi, nehraje si s hračkami, vzteká se a nereaguje na své jméno ani na požadavky okolí. Podle Jany Hruškové je také typické, že dítě nedokáže vyjádřit své potřeby nebo se jeví jako extrémně klidné či naopak přehnaně plačtivé.

Znamená pozitivní screeningový dotazník u pediatra jistou diagnózu autismu?

Jana Hrušková: Neznamená. Dotazník v roce a půl slouží jako orientační záchyt – Jana Hrušková uvádí, že pokud z dotazníku vyjde riziko u deseti dětí, diagnóza se následně potvrdí zhruba u jednoho až dvou. Projevy mohou být způsobené například vývojovou dysfázií, která se rovněž projevuje potížemi v porozumění a řeči.

Musí mít dítě oficiální diagnózu, aby rodina mohla využít ranou péči?

Jana Hrušková: Nemusí. Raná péče pracuje s konkrétními projevy chování a potřebami dítěte i rodiny, nikoliv s razítkem diagnózy. Služba je určena rodinám dětí od narození do sedmi let (nebo do nástupu do školy) a rodiče se mohou obrátit i preventivně.

Jak pomoci dítěti s autismem, aby zvládlo školní výuku a udrželo pozornost?

Jana Hrušková: Základem je podpora asistenta pedagoga a doporučení ze speciálně pedagogického centra. V praxi se osvědčuje vhodná motivace, střídání a fázování úkolů (např. psát po malých částech), zařazení neoblíbených aktivit na začátek a následná konkrétní odměna, například v podobě pohybu nebo stavění z lega.

Co se děje s rodinou po ukončení rané péče v sedmi letech věku dítěte?

Jana Hrušková: Po nástupu do základního vzdělávání přebírá hlavní roli škola a raná péče končí. Návazné služby pro starší děti jsou v terénu hůře dostupné; využít lze například sociálně aktivizační služby, osobní asistenci nebo sociální rehabilitaci, avšak specializované odlehčovací služby pro děti s chováním náročným na péči v regionu chybí.

Osobní zkušenost vs. zdravotní tvrzení

Osobní zkušenosti

Jana Hrušková popisuje svou osobní zkušenost ze začátků v rané péči, kdy absolvovala týdenní pobyt na táboře jako osobní asistentka dítěte s PAS v režimu 24hodinové péče. Uvádí, že tato vyčerpávající zkušenost (přirovnávaná k výstupu na Everest) jí pomohla pochopit realitu rodin, omezit nepřiměřené metodické nároky na rodiče a ocenit dny, kdy se rodině podaří péči prostě zvládnout.

Tvrzení a názory v podcastu

Mluvčí vyjadřuje názor, že většina odborníků vidí původ autismu v genetice. Zmiňuje časté debaty rodičů o očkování v roce a půl, přičemž poukazuje na to, že v tomto věku se geneticky dané projevy začínají přirozeně projevovat, takže je sporné dávat očkování do příčinné souvislosti. Dále uvádí svůj pohled, že nárůst případů je dán především kvalitnější diagnostikou a vyšším společenským povědomím.

Rychlá orientace v podcastu

00:02:07První signály autismu a nepochopení okolí

00:05:41Dotazník u pediatra v 18 měsících a vývojová dysfázie

00:11:15Jak probíhá terénní návštěva a provázení rodiny v rané péči

00:16:33Nástup do školy, práce s motivací a limity rodičů

00:21:40Osobní zkušenost z pobytového tábora s nepřetržitou péčí

00:27:21Konec rané péče v 7 letech a prázdná místa v systému

00:32:41Chybějící odlehčovací služby a otázka příčin autismu

00:35:15Film Co s Péťou na festivalu Jeden svět a nové centrum Portimo

Tento přehled nepřepisuje podcast slovo od slova. Zpracovává jeho obsah do témat, hlavních point, otázek a odpovědí a rozlišuje osobní zkušenost od zdravotních tvrzení mluvčích. U zdravotních témat nejde o individuální lékařské doporučení.

Čtěte dál

Mohlo by vás zajímat

PodcastAutismus není nálepka: Jak pracovat s dětmi s PAS a atypickým vývojemPraktický pohled na diagnostiku dětí a včasnou práci s autismem.Přečíst přepis · 1 min →PodcastO autismu s NAUTIS: mýty, diagnostika a podpora rodinRozhovor o mýtech kolem autismu, diagnostice i chybějících odlehčovacích službách.Přečíst přepis · 1 min →PodcastHynek Jůn o autismu: Proč rodičům docházejí síly a jak zvládat náročné chováníJak zvládat chování náročné na péči a předcházet vyčerpání rodičů.Přečíst přepis · 1 min →

⏱ 33 min

Tolik času vám ušetřilo shrnutí místo poslechu

Pokud vám pomohlo, podpořte projekt sadou 7 kartiček za 49 Kč. Vám pomůže doma, nám s dalšími díly.

Podpořit kartičkami za 49 Kč