Autismus není nálepka: Jak pracovat s dětmi s PAS a atypickým vývojem
Autismus není nálepka: Jak pracovat s dětmi s PAS a atypickým vývojem
Speciální pedagog Bohuslav Jakubec v rozhovoru přibližuje realitu dětí na autistickém spektru a dalších dětí s atypickým vývojem. Popisuje první varovné signály, průběh screeningu u pediatra i konkrétní podobu rozvojové terapie hrou. Zvláštní pozornost věnuje rodinám a nutnosti psychohygieny rodičů, kteří v péči často zapomínají na vlastní potřeby.
Hlavní témata
Kdo v podcastu mluví a z jaké pozice
Bohuslav Jakubec
speciální a sociální pedagog, zakladatel vzdělávacího a terapeutického centra StropOFFka
Jiří Valášek
moderátor pořadu #odvážný, terapeut
Tomáš Paprštein
spoluzakladatel projektu Odvážný pořad
Hlavní pointy podcastu
Co může pomoct
Jiný operační systém · 444 KčTričko s poselstvím, že naše mozky jsou jiné, ale srdce stejná.Prohlédnout →
Odznak „Don’t ask what’s wrong, ask what I need“ · 55 KčStylový button s poselstvím, který lze připnout na batoh či bundu.Prohlédnout →
7 kartiček na nejtěžší chvíle
Meltdown, spánek, jídlo, změny, smysly, záchod a útěk. Každá na jedné stránce A5. Podle TACA.
Otázky a odpovědi z podcastu
Jak vznikl název centra StropOFFka?
Bohuslav Jakubec: Název vznikl spojením slov strop a off. Vyjadřuje myšlenku, že deficity a limity dětí nemusí zůstat neměnné, ale dají se posunout, inhibovat nebo vypnout, tedy offnout.
▶ kolem 00:01:52Může vícejazyčné prostředí způsobit zdánlivé zpoždění vývoje?
Bohuslav Jakubec: Pokud se rodina přistěhuje ze zahraničí, doma mluví rodným jazykem a dítě nastoupí do česko-anglické školky, musí zpracovat tři jazyky a kulturní odlišnosti najednou. Vývoj se v první fázi může jevit jako opožděný, než dítě situaci vstřebá.
▶ kolem 00:03:34Lze terapií posunout výrazně dysfunkční dítě k samostatnosti v dospělosti?
Bohuslav Jakubec: Záleží především na tom, zda je stav spojen s intelektovou poruchou a dalšími komplikacemi, jako jsou epileptické záchvaty či úzkosti. Bez intelektového postižení je posun k funkčnosti snazší, ale vždy záleží na individuálních kapacitách jedince.
▶ kolem 00:15:37Na co se zaměřila metodika vytvořená ve spolupráci s ministerstvem?
Bohuslav Jakubec: Metodika vznikla pro pečující personál v dětských skupinách, tedy chůvy a vychovatelky. Poskytuje návodné a praktické postupy, jak již v raném věku pracovat s dětmi se zvýšenou specifickou potřebou.
▶ kolem 00:19:53Proč je v rané fázi terapie někdy lepší pracovat bez přítomnosti rodiče?
Bohuslav Jakubec: Když je rodič v terapeutické místnosti, dítě má tendenci sklouzávat k naučeným vzorcům chování a únikovým mechanismům. Bez rodiče lze snáze navázat kontakt a naučit dítě nové strategie, které se s rodičem začnou trénovat až později.
▶ kolem 00:37:23Jaké zkušenosti mají rodiny dětí s PAS s reakcemi veřejnosti?
Bohuslav Jakubec: Při afektech v MHD nebo obchodech se pečující, převážně matky samoživitelky, setkávají s odsuzujícími komentáři o nevychovaných dětech. Tyto zážitky vedou rodiče k izolaci a strachu vycházet mezi lidi.
▶ kolem 00:45:08Na co se ptají rodiče a učitelé
Jaké jsou první signály, že by dítě mohlo být na autistickém spektru?
Bohuslav Jakubec: Během prvního roku si rodiče mohou všimnout oslabeného očního kontaktu, chybějící reakce na jméno nebo absence nápodoby, jako je dělání paci-paci či pápá. Ve druhém a třetím roce se může objevit stereotypní samostatná hra, echolálie nebo opožděný vývoj řeči. Někdy se dítě vyvíjí běžně a kolem třetího roku nastane regres, uvedl Bohuslav Jakubec.
Co je to dotazník M-CHAT a kdo ho provádí?
Bohuslav Jakubec: M-CHAT je screeningový dotazník složený z dvaceti otázek, který běžně zadává pediatr mezi 16. a 30. měsícem věku dítěte. Zjišťuje například oční kontakt, tendenci lézt po nábytku nebo nápodobivé hry. Na základě výsledku může pediatr vyslovit podezření na PAS a odeslat rodinu na další odborná vyšetření, popsal Bohuslav Jakubec.
Jak probíhá rozvojová terapie u dětí s PAS v praxi?
Bohuslav Jakubec: Terapie je akční a postavená na hře. Začíná se od rozvoje hrubé a jemné motoriky, využívají se edukativní a zalaminované pomůcky, pohyb a cvičení. U neverbálních dětí se nejprve hledá funkční způsob dorozumívání a nové strategie pro vyjádření nesouhlasu, vysvětlil Bohuslav Jakubec.
Proč by rodiče dětí s postižením neměli zapomínat sami na sebe?
Bohuslav Jakubec: Bohuslav Jakubec přirovnává situaci k nasazování kyslíkové masky v letadle – rodič musí nejprve zabezpečit sebe, aby měl kapacitu pomáhat dítěti. Pokud rodiče dají veškerou energii pouze dítěti a nevyužijí odlehčovací služby, hrozí jim úplné vyčerpání.
Proč se dnes doporučuje říkat „člověk na spektru“ místo označení „autista“?
Bohuslav Jakubec: Označení „autista“ vnímají lidé na spektru často negativně, protože společnost pak vidí jen diagnózu a přehlíží celou osobnost člověka. V Česku se proto v praxi preferují obraty jako lidé na spektru nebo lidé s autismem, uvedl Bohuslav Jakubec.
Osobní zkušenost vs. zdravotní tvrzení
Osobní zkušenosti
Bohuslav Jakubec vychází ze své terapeutické praxe v centru StropOFFka i z dřívější práce ve speciální školce. Popisuje práci s dětmi s PAS, vývojovou dysfázií i dětmi cizinců, s nimiž trénuje komunikaci, motoriku i praktické situace venku v obchodech a MHD. Zmiňuje organizaci vícedenních pobytů bez rodičů v Krkonoších i poskytování hlídání na 2 až 3 dny u sebe doma, aby si vyčerpané matky mohly odpočinout.
Tvrzení a názory v podcastu
V rozhovoru zaznívá tvrzení, že Albert Einstein byl na autistickém spektru a že počítačová hra Minecraft byla vytvořena otcem pro syna s autismem jako komunikační nástroj. Tato vyjádření hosta slouží k ilustraci tématu v diskusi a nepředstavují ověřená vědecká či historická fakta. Host rovněž uvádí, že míra budoucí funkčnosti závisí především na absenci mentálního postižení a přidružených obtíží.
Rychlá orientace v podcastu
Mohlo by vás zajímat
Tolik času vám ušetřilo shrnutí místo poslechu
Pokud vám pomohlo, podpořte projekt sadou 7 kartiček za 49 Kč. Vám pomůže doma, nám s dalšími díly.
Podpořit kartičkami za 49 Kč