O autismu s NAUTIS: mýty, diagnostika a podpora rodin

Magdalena Šubrt Thorová · Barbora Kroužková · 20 minut

Výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus NAUTIS Magdalena Šubrt Thorová v podcastu Fóra dárců popisuje, jak organizace vznikla, proč autismus pořád provázejí mýty a jak se změnil přístup lékařů za posledních 20 let. Mluví také o diagnostice v dospělosti, o inkluzi ve školách a o tom, že pečujícím rodinám v Česku chybí dostupné odlehčovací služby.

▶ Pustit celý podcast Otázky a odpovědi

Kdo mluví Magdalena Šubrt Thorová, výkonná ředitelka NAUTIS, v rozhovoru s Barborou Kroužkovou z Fóra dárců.

NAUTIS První aktivity začaly v roce 2000, oficiálně ústav vznikl v roce 2003. Nabízí komplexní model péče bez ohledu na věk a tíži symptomů.

AutismPort Portál s vědecky ověřenými informacemi a screeningovými testy pro rodiče i dospělé, kteří hledají odpovědi.

Hlavní témata

Vznik NAUTIS a komplexní model péče Portál AutismPort a screeningové testy Mýty a předsudky o autismu Diagnostická kritéria a prevalence Diagnostika v dospělosti Včasná diagnostika a práce s dítětem Inkluze ve školách Odlehčovací služby pro pečující

Kdo v podcastu mluví a z jaké pozice

Magdalena Šubrt Thorová

Výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS). Sama se nevěnuje přímé péči, organizaci vede a dává jí strukturu. Její bratr měl těžkou formu autismu.

Barbora Kroužková

Moderátorka podcastu Fóra dárců.

Hlavní pointy podcastu

Autismus není jen genialita nebo těžké postižení. Podle Šubrt Thorové je obrovské množství lidí na spektru s intelektem v normě, kteří se liší hlavně tím, jak přemýšlejí, vnímají svět, komunikují a vyhodnocují sociální situace.

Spektrum je těžké vysvětlit. Mluvit o lidech s těžkou formou autismu, kteří potřebují celodenní péči, podle ní nechtěně posiluje mýtus. Přitom jejich potřeby jsou skutečné, stejně jako potřeby lidí, kteří studují a zakládají rodiny.

K lidem s autismem se chovat normálně, s respektem a trpělivostí. Doporučuje zjistit, s čím má člověk v komunikaci potíže, a pokud komunikuje, jednoduše se ho zeptat.

Diagnóza v dospělosti často přináší úlevu. Přibývá dospělých a dospívajících, kteří o vyšetření žádají. Podle její zkušenosti je pro většinu z nich zjištění úlevné a pomáhá i vztahům v rodině.

Situace s lékaři je lepší než před 20 lety, ale ne ideální. Stále se setkává s názory, že autismus je módní diagnóza nebo nálepka, která se dává všem.

Inkluze je podle ní dobrá cesta, ale ne pro každé dítě stejně. Část dětí patří do běžných škol, jiné potřebují menší kolektiv. Investice do asistence pedagoga a pomůcek podle ní mají smysl.

Pečujícím chybí odlehčovací služby. Považuje je za základní podmínku toho, aby rodina zůstala pohromadě, a situaci v Česku hodnotí jako nedobrou.

Otázky a odpovědi z podcastu

Jak se Magdalena Šubrt Thorová k autismu dostala?

Magdalena Šubrt Thorová: Před zhruba 25 lety ji oslovila sestra, psycholožka, která v Americe viděla, jak se o autismu ví a jaké služby existují, a v Česku chtěla prosadit změnu. Obě měly bratra s těžkou formou autismu. Sestra s kolegy Hynkem Jůnem a Věrou Čadilovou založila neziskovou organizaci a Šubrt Thorovou přizvala, aby práci dala strukturu a řád.

▶ kolem 00:01:18

Co NAUTIS nabízí?

Magdalena Šubrt Thorová: Komplexní model péče: cílem je poskytnout adekvátní sociální službu všem lidem s autismem bez ohledu na věk a tíži symptomů, napříč resorty. Nechce přitom pokrýt celou republiku sám, ale předávat know-how dalším poskytovatelům.

▶ kolem 00:03:24

Co najde na AutismPortu rodič, který si není jistý?

Magdalena Šubrt Thorová: Vědecky ověřené informace na jednom místě a licencované screeningové testy, které pomohou odhadnout, zda chování dítěte může odpovídat poruše autistického spektra, i doporučení, co je v daném věku atypické. Podporu tam najdou i dospělí.

▶ kolem 00:04:30

Podle čeho se autismus diagnostikuje?

Magdalena Šubrt Thorová: Diagnostická kritéria hodnotí klinický psycholog nebo psychiatr. Patří k nim problémy v sociálních interakcích a s představivostí, posuzuje se například oční kontakt, hra s hračkami nebo vývoj řeči. Jeden projev sám o sobě autismus neznamená. Prevalenci uvádí jako 1 : 36.

▶ kolem 00:08:53

Jak se chovat k člověku s autismem?

Magdalena Šubrt Thorová: Úplně normálně, s respektem a trpělivostí. Na spektru může být lingvista, který ovládá několik jazyků, i člověk, který nerozumí mluvenému slovu. Nejjednodušší je zjistit, s čím potřebuje pomoct, a pokud komunikuje, zeptat se ho.

▶ kolem 00:11:07

Jsou známé příčiny autismu?

Magdalena Šubrt Thorová: Autismus podle ní vzniká na genetickém podkladě a je vrozený, konkrétní příčiny ale známé nejsou. Žádné genetické vyšetření ani vyšetření v těhotenství na to zatím neodpoví. Diagnostikuje se až ve věku, kdy dítě navazuje sociální kontakty.

▶ kolem 00:13:57

Má smysl začít s dítětem pracovat brzy?

Magdalena Šubrt Thorová: Podle ní ano. Odkazuje na studie, podle nichž je včasná odborná práce s dítětem úspěšnější. Když rodiče i škola vědí, v čem má dítě potíže, přistupují k němu jinak a není považováno za zlobivé.

▶ kolem 00:15:04

Mají pečující dost možností si odlehčit?

Magdalena Šubrt Thorová: Ne. Situaci v Česku hodnotí jako nedobrou. Odlehčovací služby by měly být regionálně i finančně dostupné, často ale nejsou. NAUTIS s Českou televizí připravuje dokument o rodině pečující o syna s těžkou formou autismu.

▶ kolem 00:18:26

Do praxe

Co může pomoct

Ignorance is tragedy, autism not TRIKO · 484 KčTričko na podporu osvěty reagující na neznalost a mýty o autismu.Prohlédnout →

Plátěná taška · 150 KčTaška pro všechny, kteří věří, že neurodiverzita je bohatstvím společnosti.Prohlédnout →

Pro rodiče

7 kartiček na nejtěžší chvíle

Meltdown, spánek, jídlo, změny, smysly, záchod a útěk. Každá na jedné stránce A5. Podle TACA.

PDF ihned e-mailem7 kartiček49 Kč

Chci kartičky za 49 Kč

Osobní zkušenost vs. zdravotní tvrzení

Osobní zkušenosti

Magdalena Šubrt Thorová popisuje, že s autismem se setkala v rodině: ona i její sestra měly bratra s těžkou formou autismu, který už zemřel. Sestra, psycholožka, ji před zhruba 25 lety přizvala do vznikající neziskové organizace. Sama se nevěnuje přímé péči, ale vedení organizace. Ocenění Fóra dárců vnímá hlavně jako uznání práce celého týmu.

Tvrzení a názory v podcastu

Hostka uvádí, že prevalence poruch autistického spektra se dnes udává 1 : 36, že autismus vzniká na genetickém podkladě a jeho příčiny nejsou známé a že podle studií je včasná odborná práce s dítětem úspěšnější. Hodnotí také, že povědomí lékařů je lepší než před 20 lety a že odlehčovacích služeb je v Česku nedostatek. Jde o její odborný pohled jako ředitelky organizace, nikoli o individuální lékařské doporučení.